Son pocos los que padecen la extraña enfermedad de Netherton. En Reino Unido, sólo afecta a uno de cada 200.000 nacimientos. Un ejemplo es Jack, un bebé británico de sólo 16 meses, que padece este síndrome que le hace tener la piel roja, el cabello frágil y problemas de bajo peso. Los padres del pequeño le adoran y critican la ignorancia de la gente que no para de mirar al pequeño allá donde vaya. "Le veo como un adorable y hermoso pequeño hombre. Yo no veo su condición en la piel", asegura la madre al diario Mirror.
Jack nació hace poco más de un año con el síndrome de Netherton. Esta enfermedad hace que quienes la padecen tengan el pelo frágil, la piel rojiza y problemas con el peso.
Este síndrome, además, puede suponer un peligro para la vida por problemas relacionados con insuficiencia cardiaca, tal y como revela el diario Mirror.
Así, los padres de Jack, Julie y Daniel, tienen que hacer frente día a día a la batalla personal de su hijo pero también a la ignorancia de la sociedad que no para de analizar al bebé cada segundo que pasa.
"Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días", asegura la madre del pequeño.
Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruño y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste", asegura.
Jack nació cinco semanas antes de lo previsto por cesárea. El día después del nacimiento ya se podía observar que el bebé era distinto a los demás. "Tenía problemas para regular su temperatura y comenzaron a aparecer las manchas rojas en la piel", asegura Daniel.
En un primer momento, ni los médicos sabían lo que le sucedía y achacaban las marchas a la cesárea de emergencia. Tras seis semanas en el hospital, se le diagnosticó el síndrome de Netherton.
Pese a todo, Jack es para sus padres el bebé más hermoso del mundo. Adoran su sonrisa, se derriten cuando le dan abrazos y dedican su vida por completo a hacerle feliz. EPF
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